Я мечтала иметь троих сыновей с разницей в возрасте один год. Поэтому, когда мы с мужем стали планировать беременность, я не сомневалась, что у нас будет мальчик. После первого скрининга я, оказывается, впервые в жизни испытала ту самую радость, про которую говорят «бабочки в животе». Счастья прибавляла легко протекающая беременность: никаких проблем со здоровьем не было ни у меня, ни у малыша. Небольшое беспокойство доставлял лишь резус-конфликт, но я исправно сдавала необходимые анализы, чтобы подготовиться к рождению еще двоих сыновей. Но после появления на свет нашего первенца Артема на смену мечте пришел страх. Я стала бояться не только за здоровье будущих детей. Мне страшно снова пережить те эмоции, связанные с рождением сына.

– Время – 20:00. Пол – мужской. Вес – 3940 граммов. Рост – 53 сантиметра, – слышу слова акушера, но не слышу плач. Пытаюсь встать.

– Лежите. Вам нельзя вставать. Ребенка забираем в реанимацию, – сказал врач.

Я ничего не поняла. Меня отвезли в палату, и я уснула.

Утром пришли врачи и долго что-то говорили. Единственное, что я поняла: Артем родился «тяжелым» и был подключен к системе искусственной вентиляции легких. Через неделю нас перевели в отделении интенсивной терапии, через месяц – снова в реанимацию. Помню, что тогда я очень много плакала.

Когда мы наконец приехали домой, я начала искать невролога. На первом же осмотре лучший в городе врач спокойным голосом сказал мне:

– Из ребенка до года можно сделать все, что угодно!

Я поверила. Врачи поликлиники, хорошо знающие анамнез Артема, были очень удивлены: в три месяца он достиг больших успехов, прогресс был колоссальным.

Внутренне я, как говорится, «поднимаюсь с колен». Артем начал глотать, есть, держать голову – в общем, делать все, что должен уметь ребенок в три месяца. Я была горда собой: не опустила руки и нашла хорошего врача. Наконец, у нас все хорошо!

– Что у вас за пятна на теле? – словно из ниоткуда раздается страшный вопрос.

– Что у вас за пятна на теле? – спросила меня массажист на первом приеме.

– Я не знаю, родимые, наверное. Счастливый будет, – улыбаясь и чуть смеясь отвечаю я.

– А на руке что это? – продолжает массажист.

– Говорят, – ссылаюсь на педиатра, – аллергия. Мы пьем таблетки, но они не помогают.

– А на спине?

– Тоже какие-то шишечки. Мы же такие тяжелые родились.

Массажист молчит.

– Вам нужно показать ребенка генетику.

Теперь молчу я.

– Есть такая болезнь – нейрофиброматоз. Эти пятна очень похожи на ее признаки. Вам нужно срочно показать ребенка врачу.

Естественно, первое, что я начала делать после того, как врач ушла, это «гуглить» непонятное мне слово. А дальше – ужас, слезы, боль, страх.

Прием у генетика был назначен только через две недели. До этого момента я беспрестанно искала информацию в интернете. В русскоязычной сети информации об этом заболевании было крайне мало, поэтому еще оставалась надежда на то, что это не диагноз Артема. Я хваталась за любое «опровержение». Сейчас понимаю, что это была стадия отрицания.

Первое, с чем сложно было смириться: я и мой муж совершенно здоровы. Откуда могло взяться генетическое заболевание? Тогда я думала, что они могут быть только наследственными. Я вспоминала всех своих родных с родимыми пятнами: они все были здоровы. Второе, что не давало мне начать принимать диагноз сына – это мои близкие. Муж, бабушки и дедушки Артема не допускали даже мысли об этом заболевании и говорили, я «наговариваю» на ребенка.

В одной статье я прочитала, что в пятидесяти процентах случаев нейрофиброматоз – это следствие новой мутации. В таком случае родители могут быть здоровы, а ребенок – нет.

До приема генетика я уже знала, что на руке у Артема - плексиформная нейрофиброма, на спине – фибромы, а по всему телу пятен – более пяти штук, и что они не родимые и «счастья» не приносят.

Врач-генетик окончательно развеял все сомнения и надежды. У моего сына – нейрофиброматоз 1 типа, новая мутация. Диагноз установлен.